Mon histoire

Tout avait si bien commencé ...

Je m'appelle Nathan, je suis né le 21 Novembre 2007 à Evreux  à 15h15, je pesais 3,175 kg pour 49 cm.

Mon accouchement s'est très bien passé et j'ai immédiatement comblé de bonheur mes parents qui ont même pleuré quand ils ont vu ma frimousse.

Mes premiers mois de vie se sont bien passés, malgré quelques bronchiolites et des séances de kiné pour réparer mon torticolis congénital du nourrisson. Une vie sereine pleine de joie, de jeux et de tendresse avec mes parents! Je commence à tenir assis et à faire quelques vocalises mais je n'aime pas du tout être sur le ventre et encore moins faire du 4 pattes!

Nous étions vraiment heureux tous les trois! J'ai même pu assister au mariage de mes parents le 21 Juin 2008, ce fut magique pour moi de voir mes parents aussi épanouis de bonheur.

Mais, début octobre 2008,  à l'âge de 10 mois, ce bonheur s'est assombri et plus rien ne sera jamais pareil:  Il faudra désormais vivre avec la maladie ...

... quand un jour tout bascule ...

... Je me suis mis à vomir, à trembler, mes yeux se révulsaient et je me sentais dans un état second! Mes parents ont tout de suite vu que je n'allais pas bien, alors ils sont immédiatement allés aux Urgences de l'hôpital. A l'accueil, on leur a dit que ce n'était pas grave car je mangeais presque normalement et que je n'avais pas de fièvre.

Mes parents leurs ont fait confiance mais, hélas, mon état ne s'était pas amélioré!

Le lendemain, retour aux Urgences, nous avions attendu 2h30 en vain, et vu l'heure tardive, mes parents ont préféré repartir, extrêmement énervés, sous le regard médusé des autres patients qui trouvaient inadmissibles de me laisser attendre comme ça dans un état comateux!

Le surlendemain, rebelote!!! Maman m’a emmené directement aux Urgences pédiatriques! On croyait avoir tout vu, eh bah  non! Le docteur disait à maman qu'elle stressait beaucoup trop car j'étais son premier bébé et qu'elle paniquait pour un rien, que c'était juste une crise d'asthme, qu'il me fallait juste de la kiné respiratoire et de la Ventoline! Maman sentait que c'était bien plus grave, mais elle n'était pas médecin, alors elle écoutait et faisait confiance!

Encore un jour de passé et rien ne s'arrangeait. Le soir, Papa m'emmena à la séance de kiné respiratoire  et là, je me suis senti partir! Je ne contrôlais plus rien, je tremblais de partout, mes yeux se révulsaient et je souffrais  terriblement! Et oui, je ne le savais pas mais à ce moment là, je faisais ma première grosse crise d'épilepsie, la première d'une très très longue série !!!!! Le médecin voisin vient en urgence dans le cabinet du kiné: ... direction l’hôpital. Papa a pris tous les risques, je ne l'ai jamais vu rouler aussi vite.... Aux urgences, les médecins ont du se dire "encore eux" mais ça n'a pas duré longtemps ... une seconde crise m'envahit et là, j'ai vu tout le monde s'agiter autour de moi!!

La crise étant trop forte, on me donna en intra-rectal du Valium, enfin je dormais et m'apaisais mais le début de l'enfer commença .....

Au réveil, le docteur qui avait diagnostiqué la crise d'asthme la veille, vient voir Maman afin de s'excuser et de s'expliquer sur son erreur de diagnostic,... Maman lui a dit : "je vous avais bien dit qu'il y avait un problème mais vous m'avez prise pour une idiote (pour rester polie)"!!!! A peine sortie de  la chambre, la femme du kiné vu la veille (elle travaille dans l’hôpital), passa nous voir pour prendre de mes nouvelles et nous appris que beaucoup de parents se plaignaient de ce médecin mais que personne n'osait porter plainte! C'est ainsi que Papa et Maman ont décidé de porter plainte contre ce médecin!!! (d'ailleurs plusieurs mois plus tard, nous avons appris qu'elle avait quitté la Pédiatrie)

Je suis resté 2 semaines à l’hôpital. Bien évidement, j'y ai attrapé une bronchiolite, une otite et une gastro pendant mon séjour. J'allais mieux grâce aux médicaments mais je restais très fatigué par la ponction lombaire, l'EEG, les prises de sang et par la venue de tous ces médecins qui défilaient dans ma chambre. Mes parents commencèrent à en avoir marre de ne pas avoir de réponses à leurs questions. Les médecins étaient évasifs, tournaient en rond, posant des tonnes de questions,...

Alors Maman et Papa demandèrent (via une connaissance) un deuxième avis à l'hôpital Trousseau de Paris. Je serais donc transféré à Trousseau; mes parents étaient dans leur droit de demander un autre avis!

Le soir même, mes parents étaient convoqués par la Médecin-Chef du service Pédiatrique d’Évreux et les infirmières. Quand elles sont arrivées, Maman a tendu la main pour les saluer, elles sont passées sans un regard.... Papa et Maman ont compris que la réunion serait conflictuelle!!!!

La Médecin-Chef demanda à Papa et Maman de s'asseoir et avec un regard froid et méchant, disa texto:"CE QUE JE VAIS VOUS ANNONCER EST AUSSI PIRE QUE D'ANNONCER A DES PARENTS LA MORT DE LEUR ENFANT, VOTRE FILS NATHAN NE VA PAS BIEN DU TOUT, IL A QUELQUE-CHOSE DE TRÈS GRAVE MAIS ON NE SAIT PAS QUOI !!  .........  COMMENT AVEZ-VOUS PU NE RIEN REMARQUER AVANT ?"

(Petites précisions: Nathan avait été hospitalisé dans ce même hôpital pour bronchiolite 3 fois plusieurs jours, il avait donc rencontré différents médecins qui ne nous ont jamais évoqué des problèmes de développement.

De plus, nous sommes allés 3 fois aux Urgences sans même qu'ils ne prennent notre cas au sérieux, et enfin, Nathan a été suivi par un médecin tous les mois depuis sa naissance. Pas un seul médecin n'a remarqué  quoique ce soit, donc je ne vois pas comment, nous parents, aurions pu constater quelque-chose, !!!!!!)

Là, Maman s'est effondrée en pleurs et a compris rapidement que la Chef n'avait pas accepté la demande de transfert à l'hôpital Trousseau! Sans hésiter, mes  parents m'ont pris du lit, pris mes bagages et sans même se retourner et signer un papier, sont sortis de l'hôpital en me promettant qu'ils feraient  tout ce qui est possible pour me guérir!

... Notre combat commence !

2 jours  plus tard, me voilà à l’hôpital Trousseau à Paris. Les médecins ont décidé  de reprendre tout à zéro! C'est alors que la batterie d'examens recommençait pour moi: EEG, ponction lombaire, IRM, prises de sang, biopsie de peau, potentiels évoqués,....

Ma maman était toujours à mes cotés. Elle dormait avec moi sur un lit de camp car elle ne voulait pas me laisser seul. Papa venait me voir le weekend seulement car il devait retourner en Normandie la  semaine pour travailler. Heureusement, Maman n'était pas seule: Mes grand-parents maternels étaient là, ils habitent à côté de l’hôpital, ma marraine, mes autres grand-parents, mes tatas et tontons, des amis,... tous sont venus me voir et soutenir Maman car c'était très dur pour elle.

Durant 2 semaines, tout se passait bien. Je reprenais du poil de la bête: tenant assis, jouant  avec mes jouets, souriant à tous les médecins et infirmières du service,... La Micropakine faisait effet, cela faisait 3 semaines que je n'avais plus de crise. Les médecins ont donc décidé que je pouvais rentrer à la maison. Quel bonheur de sortir de l'hôpital!

Mais, le lendemain, retour aux Urgences (même pas eu le temps de rentrer chez moi en Normandie),  de nouvelles crises sont apparues. Je suis donc resté encore deux très longues semaines à l'hôpital.

A la sortie de l'hôpital, on  explique à Maman et Papa que le chemin sera long, qu'ils ne savent pas exactement ce que j'ai mais que j'aurais une anomalie cérébrale vue à l'IRM entrainant un polyhandicap, et que c'est une maladie génétique neurologique. Les médecins ont donc décidé de  me prescrire des séances kiné-motrices et  éventuellement de me faire  intégrer  dans un centre CAMPS.

Enfin nous étions tous les trois à la maison... Ce bonheur  a été de courte durée. Maman m'ammena deux fois par semaine chez  le kiné à 30 km  de la maison, et une fois par semaine chez le psychomoteur à 60  km de la maison. Maman a du demander la carte d'handicapé, la carte de priorité et demander l'AEEH (Allocation pour enfant handicapé) car elle ne  pouvait plus travailler afin de s'occuper de moi.

Malgré le nouveau traitement anti-épileptique, les crises s'accentuèrent. Mes crises étaient devenues beaucoup plus fortes, je tremblais de tout mon corps, mes yeux et ma langue se révulsaient. Je faisais en moyenne 20 à 30 crises d'épilepsie par jour, sans compter les spasmes permanents (sursauts, membres du corps qui se raidissent,...) quels moments horribles !!!

Heureusement, la neurologue de l'hôpital Trousseau était sans cesse en communications téléphoniques avec Maman, elle suivait les problèmes de Nathan. Pour arrêter les grosses crises et éviter le coma,  Maman devait m'administrer en intra-rectal du Valium, seul médicament qui m'arrêtait les crises trop violentes.

Durant presque 2 ans, j'ai vécu avec ces crises et spasmes quotidiens. J'ai testé en vain divers traitements anti-épileptiques, mais rien ne stoppait les crises.

En Juin 2009, nous avons déménagé sur Saint-Malo pour le travail de Papa et j'ai été tout de suite pris en charge par le Centre de Puérinatalité de l'hôpital. Une équipe au Top : une psychomotricienne, une assistante sociale, une psychologue et une neurologue aux petits soins pour moi. Enfin, mes parents pouvaient  compter  sur une équipe disponible et surtout prête à m'aider dans ce combat.

Les crises étaient  toujours présentes mais je commençais enfin à faire quelques progrès (qui peuvent paraître minimes pour certains) grâce aux séances de psychomotricité, les cours de  piscine,  les séances de kiné,...

Une lueur d'espoir !

Début Février 2010, maman a appris qu'elle était enceinte, ce fut une véritable surprise car même si mes parents souhaitaient un autre enfant, il ne voulait pas prendre de risque au niveau de la maladie.

Ils décidèrent alors de rencontrer à l'hôpital Necker le professeur en génétique Arnold Munich et une neurologue Dr Rima Nabbout. Suite a ce rendez-vous, je suis ressorti avec un nouveau traitement anti-épileptique (encore  un!) et mes parents ont appris qu'il y avait 3 chances sur 4 pour que le bébé ne soit pas atteint par ma maladie. Ils  ont donc décidé de le garder mais maman a du subir de nombreuses prises de sang, une biopsie du placenta (elle se rappellera toute sa vie de la douleur de l'examen), des dizaines d'échographies,... mais rien ne pouvait affirmer si le bébé serait sain.

Entre temps, mon nouveau traitement anti-épileptique commença à faire effet.  Je n'avais plus de crise alors mon cerveau pouvait commencer à se développer normalement. Enfin, j'étais capable de développer ma psychomotricité!!!!

Le 3 novembre 2010, ma petite soeur Léane est née et elle est heureusement en pleine santé.

Papa et maman avait  eu raison de continuer cette grossesse, malgré tous les doutes et les peurs! Quelle bonheur d'être tous les 4!

Depuis 2 ans maintenant, je suis toujours sous un traitement en dose adulte: Keppra, Lamictal et Sabril.  Malgré les effets secondaires qu'engendrent tous ces médicaments, les crises sont stabilisées, les  progrès se  font sentir. Mes  parents ont décidé de déménager en Eure-et-Loire afin de  se  rapprocher de l'hôpital Necker, de la famille et des amis.  Papa a réussi a trouver un poste dans  la région et je suis suivi désormais au SSAD de Luisant, à coté de Chartres.

Grâce à mon éducatrice Isabelle, ma psychomotricienne Florence et mes kinesithérapeutes, je peux désormais tenir assis quelques secondes, accepter plus volontiers les jeux et les nouvelles activités. Quel progrès alors que je commençais à ne plus y croire!

Début Novembre 2012, grâce à une rencontre inattendue, Maman et Papa ont décidé d'essayer la thérapie Neurofeedback. Les résultats ont été immédiats: Au bout de 3 séances, j'ai réussi à me mettre assis de la position allongée en utilisant mes bras, ce qui est un exploit tellement c'est difficile à réaliser pour moi! Au bout de 8 séances, je tiens toute la journée assis. Enfin, je peux découvrir de nouvelles choses au lieu d'être allongé toute la journée.

La machine est en marche, moi-même et mes parents nous retrouvons beaucoup d'espoir! Alors mes parents décident de ne plus s’arrêter là! Maman et Papa me font rencontrer divers spécialistes: Magnétiseur, osthéopathe,...

Dans le but incroyable de me faire tenir debout et marcher, mes parents n'ont qu'une idée en tête: essayer la méthode Essentis à Barcelone. Malheureusement, cette méthode, non remboursée par les organismes français, coûte très chère ( 5000€ pour 3 semaines). Mes parents ont tout fait pour trouver la somme grâce aux donateurs, à la famille, les amis et leurs économies qu'ils avaient fait depuis longtemps.

Nous sommes donc partis tous les 4, en Juillet 2013, 3 semaines à Essentis à coté de Barcelone. j'ai du faire preuve d'une force incroyable, encore une fois, mais les résultats ont été à la hauteur. Je peux désormais maitriser mieux mes gestes parasites, maintenir mieux le haut de mon corps en position 4 pattes. Je mesure à quel point le chemin est encore long pour connecter tous les points de mon corps avec mon cerveau mais je suis sure qu'on va y arriver.

 

Depuis, les médecins ont annoncé à mes parents que je n'avais pas une maladie Neurodégénérative mais seulement Neurologique: cela veut dire que rien "ne grignotte" mon cerveau et que tout ce que j’apprends, mon cerveau le garde. Mon traitement a donc diminué et nous avons arrêté le Keppra en Décembre 2013.

J'ai toujours 1 à 2 séances de Neurofeedback par semaine. J'ai réalisé plusieurs stages de stimulation intensif " Metodo Essentis" en Mars et Août 2014.

Aujourd'hui, je suis capable de redresser mes bras et de tenir le haut de mon corps en position 4 pattes, stabiliser mieux mon bassin, me déplacer sur les fesses assis par terre et je tend mes jambes en position debout. J'arrive beaucoup mieux à me concentrer pour jouer avec un jouet musical. Mes parents disent que je comprend beaucoup de choses mais que je suis enfermé et prisonnier de mon corps .

Mes parents veulent que j'essaye beaucoup de techniques pour m'aider davantage ( Biofeedback, Ecole conductive, Medek, Padovan...) et surtout continuer à réaliser les séances de Neurofeedback et les stages Essentis. Malheureusement, rien n'est possible sans vous, sans votre soutien, sans votre aide!

Alors, j'ai besoin de vous tous pour m'aider à réaliser mes rêves!

Je vous remercie par avance de votre générosité!

Nathan

 

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  • C'est une très belle association, une équipe sympas adorable , Nathan un vrai p'tit Ange

    par Christophe Morda
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