Confession de mes parents

Confession de mon papa

La vie ne nous apprend pas à devenir parents et encore moins parents d'un enfant handicapé. Lorsque vous êtes à l’hôpital pour la première fois, vous êtes persuadés que c'est une maladie qui se guérit avec des médicaments mais quand vous commencez à comprendre qu'il s'agit d'une maladie génétique orpheline, vous entrez alors dans les abysses de la tristesse. D'autant plus que le monde hospitalier ne prend pas de gants pour vous dire les choses.

Vous avez du mal à y croire et vous entrez dans le monde de l'handicap qui est une terre inconnue.

Des questions vous envahissent la tête, des questions qui n'auront jamais de réponses, tel que:

pourquoi nous ? pourquoi Nathan ?

Comment est il possible que dame nature condamne un enfant ?

Toutes ces questions qui vous font sombrer un peu plus chaque jour.

La froideur du monde hospitalier et l'absence de soutien psychologique ne vous aident pas pour vous relever.

Vous commencez à fréquenter les services Neuro des hôpitaux et vous découvrez que ces saloperies de maladies génétiques ne sont malheureusement pas des cas isolés. Vous découvrez toutes les variantes possibles et inimaginables, le mélange des maladies connues et inconnues. Mais surtout, vous rencontrez d'autres parents qui ont des enfants plus handicapés que votre fils.

La vision de ce service réclamation de dame nature vous effraie mais vous permet de relativiser.

Et s'il y avait pire que le handicap de mon fils ? Certes mon fils ne marche pas, ne parle pas et ne joue pas mais il réagit à mon contact, mes caresses, mes chatouilles .....

D'autres parents n'ont pas cette chance .....

Voir tous ces enfants handicapés vous transforme, on apprend à devenir quelqu'un d'autre, une personne que l'on aurait jamais imaginé. Cette nouvelle personne en vous est source de force, de courage, d'ambitions pour votre enfant. Vous comprenez mieux le combat des différentes associations contre les maladies mais surtout vous comprenez d'où provient cette motivation sans faille des bénévoles qui animent tout cela.

Et là une puissance venue d'ailleurs vous propulse au sommet et vous donne la force de vous relever et de mener le combat face à la maladie : L'AMOUR pour votre enfant !

L'amour paternel va se démultiplier au point de vous donner le pouvoir de déplacer les montagnes.

Les gens nous demandent souvent comment on fait pour avoir tout le temps le sourire ? Ces gens n'ont pas encore découvert la puissance de l'amour pour nos enfants.

Nous avons secoué la terre et le ciel pour Nathan. Nous avons utilisé des contacts pour être suivi par Trousseau puis Necker, nous avons rempli des tas de formulaires pour que Nathan soit stimulé psychologiquement et physiquement.

Le triste constat est là : le monde hospitalier en France pour les enfants handicapé est trop insuffisant.

Pour l'hôpital, nous ne sommes qu'un numéro de dossier, personne ne vous guide, personne ne s'occupe du soutien psychologique des parents.

Face à l'abandon du monde hospitalier, nous avons décidé de faire appel à des sciences non reconnues par la médecine officielle, mais qui fonctionnent sur Nathan : Le Neurofeedback et la méthode Essentis. Le neurofeedback a permis à Nathan de mieux se concentrer et lui a permis d'apprendre à se mettre assis. La méthode Essentis permet de stimuler, relaxer et débloquer la structure osseuse de Nathan.

A tous les parents d'enfant handicapé, il faut que vous créez votre association car cela vous permettra de vous faire entendre, d'exister et surtout de récolter des subventions pour financer les soins thérapeutiques. Cela nous permettra également de nous connaitre, d'échanger, d'organiser conjointement des manisfestations.

A tous les parents d'enfants en bonne santé, prenez conscience de la chance qui est la votre et n'oubliez pas les familles d'enfants handicapés, c'est votre soutien qui nous aide à être plus fort et à offrir les soins à nos enfants. Vos idées de manifestations ou votre adhésion à notre association nous permettent d'être plus connu. C'est votre générosité qui peut aider Nathan !

Nathan nous montre tous les jours qu'il se bat contre la maladie, et par son courage nous encourage à continuer à franchir obstacle par obstacle.

On dit que l'union fait la force.

Ce sont vos dons quel qu'ils soient et surtout l'union qui fera marcher Nathan.

 

Confession de ma maman

Chacun a ses lots de malheur! Chacun vit sa vie ...... comme elle est écrite...

La mienne, celle de mon mari, celle de notre famille n'est pas simple: une vie écrite avec un petit garçon extraordinaire!

Extraordinaire, car il nous comble de bonheur, il était tellement  désiré!

Extraordinaire, car il doit se battre au quotidien pour vivre, pour survivre, pour apprendre à s'asseoir, à marcher, à faire de simples gestes et à combattre ses violentes crises d'épilepsie!

Quand on m'a appris la maladie de Nathan, j'ai cru que je n'allais pas réussir à surmonter tout ça, c'était vraiment la descente aux enfers. Je me suis tellement dit:

Mais pourquoi nous?

Mais pourquoi lui?

Comment Dieu peut-il  punir et faire souffrir un enfant comme Nathan?

Mais évidement aucune réponse à ces questions!

Nous n'avions plus le choix,  il fallait alors se battre pour Nathan et l'aider au maximum.

Les médecins nous ont dit "Chaque anniversaire de passé est une année de gagnée!".

Comment des médecins peuvent-ils se permettre de condamner un enfant alors qu'ils sont incapables de déterminer sa maladie?

Vous dire qu'avoir un enfant handicapé est simple, c'est impossible!

- Il faut faire face aux regards permanents des gens qui dévisagent Nathan ou nous-même, ses parents. Mais ce n'est pas de notre faute ni de celle de Nathan; Seulement celle de Dame Nature qui a fait une erreur dans la conception biologique de Nathan.

- Il faut se battre sans cesse pour faire accepter Nathan dans des structures afin d'avoir des soins appropriés, sans même parler des démarches administratives.

- Il faut encaisser et relativiser quand on entend d'autres mamans se plaindre sur un rhume, une bronchite, un petit bobo de leur enfant,... je voudrais tellement me plaindre pour ça!

- Il faut arrêter de travailler, accepter de posséder une carte handicapée, une carte d'invalidité  et une aide  financière pour l'handicap.

- Il faut accepter d'intégrer dans son vocabulaire des termes médicaux, de se transformer en infirmière pour la prise quotidienne des médicaments, en kiné pour le stimuler sans cesse, ... bref, accepter de réorganiser sa vie en globalité!

- Il faut essayer de trouver de nouvelles techniques pour aider Nathan encore plus dans son développement.

Nous n'avons pas eu le choix, on a appris à vivre avec!  Beaucoup de parents  me demandent:  Comment peut-on  faire? Comment on arrive à gérer? Je leur répond tout simplement que notre fils était désiré, qu'on l'a aimé dès le début de sa vie alors que nous ne savions rien, que ce n'est ni de sa faute, ni de la notre et qu'on a pas le choix, tout simplement; qu'il faut vivre avec ça et qu'il faut se battre avec lui et pour lui, contre sa maladie, comme il le fait lui-même au quotidien!

Mais afin de parvenir à aider Nathan, notre seule volonté et notre courage ne suffissent plus!

Malheureusement, les  techniques envisagées coûtent chères et aujourd'hui nous n'avons pas d'autre choix que de faire appel à votre solidarité pour y parvenir!

Nous avons besoin de vous tous pour nous aider dans son combat et je ne vous remercierais jamais assez pour votre soutien!

Je concluerais par  un petit message pour Nathan: "Mon  loulou, même si  je  sais  que  tu ne peux pas lire  ce  message, je voulais juste te dire à quel point je t'aime, à quel  point je suis contente de toi, de tes  efforts, de tes progrès, de cette joie de vivre qui n'appartient qu'à toi! Je serais toujours là  pour toi afin de t'aider, te soutenir, t'épauler dans toutes les étapes de ta vie! Je suis fière d'avoir un enfant différent comme  toi et  même si rien n'est facile pour toi, comme pour nous,  on continuera tous ensemble à se battre! Je t'aime mon ange!!!!!!!"

Evénements à venir

Dons

Livre d'or

  • Dernier message :

  • C'est une très belle association, une équipe sympas adorable , Nathan un vrai p'tit Ange

    par Christophe Morda
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