Annonce de la maladie : ATP6V1A

20 avril 2018 ... presque 10 ans plus tard ... nous avons enfin un nom sur la maladie de Nathan : il est atteint de la mutation du gêne ATP6V1A, c'est un gêne qui touche le cerveau. C'est du a un accident génétique c'est a dire que ni moi ni le papa sommes porteur du gêne, le probleme est venu lors de sa conception biologique. Il y a 15 cas dans le monde ( italie, japon, un autre enfant en France ... ) mais il va y en avoir peut etre plus puisque chaque enfant comme Nathan sans maladie étiquetée va être testé. Il n'y a pas de médicaments pour guérir de cette maladie et c'est en fonction des 15 malades qu'on pourra peut être savoir quels médicaments marchent ou pas!


  • Stéphanie Morat Guérillon
  • 20/04/2018

Dons

Livre d'or

  • Dernier message :

  • C'est une très belle association, une équipe sympas adorable , Nathan un vrai p'tit Ange

    par Christophe Morda
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