20 avril 2018 ... presque 10 ans plus tard ... nous avons enfin un nom sur la maladie de Nathan : il est atteint de la mutation du gêne ATP6V1A, c'est un gêne qui touche le cerveau. C'est du a un accident génétique c'est a dire que ni moi ni le papa sommes porteur du gêne, le probleme est venu lors de sa conception biologique. Il y a 15 cas dans le monde ( italie, japon, un autre enfant en France ... ) mais il va y en avoir peut etre plus puisque chaque enfant comme Nathan sans maladie étiquetée va être testé. Il n'y a ...
Lecteur mp3
Je m'appelle Nathan. J'ai 11 ans et je suis atteint d'une maladie neurologique due à la mutation du gêne ATP6V1A. Je ne parle pas, je ne marche pas et je ne suis pas autonome dans tous les actes quotidiens. Je suis atteint de forts troubles autistiques et d'une épilepsie sévère.
Il existe des méthodes thérapeutiques pour que je puisse un jour devenir un petit garçon comme les autres ... mais sans vous ... sans votre aide ... sans vos dons ... rien n'est possible!
Je vais vous raconter mon histoire et mon combat!
Annonce de la maladie : ATP6V1A
Tournoi Badminton
Loto Méru
Soirée Inattendue
Voilà la 5ème Soirée Inattendue (pas si inattendue que ça ;-)) s'est déroulé hier soir au Cabaret du bout des près à Cernay la Ville. Une soirée magique, une salle comble, beaucoup de rires, de joie, d'artistes talentueux autour d'un succulent repas! Nathan a beaucoup de chance de vous avoir dans son combat. Malheureusement, Il n'était pas présent mais il pensait beaucoup à vous tous.
Je tiens donc à remercier:
- Les membres de l’association : Laurent, Sandrine, Patrick, Vanessa ....
Succès de la Soirée Inattendue au Cabaret du Bout des Prés
Ce Samedi 21 Janvier 2017 a eu lieu la Soirée Inattendue édition 2017 au Cabaret du Bout des Prés à Cernay-la-Ville. Ce fut une magnifique et féerique soirée inoubliable pour Nathan et pour nous tous!
Je tiens a remercier toutes les personnes qui y ont contribué :
- a nos 2 animateurs de choc: Franck Edard et Jean-Philippe Doux
- aux people: Isabelle Morigny-Bosc et son mari, Philippe Candeloro et sa femme, Laurence Peraud et son mari
- aux organisateurs de la soirée: Sonia, Tony, Christian, Sonia ...
- aux partenaires de la soir&eac...
Jean-Luc Lemoine de TPMP gagne 10000€ pour Nathan
Vendredi 20 Janvier 2017 lors de la soirée de Touche pas à mon poste au ski animée par Cyril Hanouna sur C8, Les chroniqueurs ont joué à des épreuves durant leurs vacances au ski.
Le grand gagnant des jeux s'est vu remettre, à l'issue de la soirée, un chèque de 10 000€ pour l'association qu'il avait choisie.
Jean-Luc Lemoine est le grand gagnant de ce jeux et a choisi d'offrir les 10 000€ à Nathan pour financer les prochaines stages ALEAS.
Une merveilleuse soirée pleine d'&e...
Soirée Inattendue
Le Samedi 21 Janvier à partir de 19h30 au Cabaret du bout des Prés aura lieu la Soirée Inattendue en faveur de l'association Nathan, le combat d'un ange.
Autour d'un repas prestige Launay Traiteur, de nombreux artistes feront le show: Venus cabaret, Léa Crevon (chanteuse & humoriste), Tony Bastian (Chanteur), Thomas Defarge (Humoriste), Magikautomate (magicien), Roy Neves ( Speed Painting), David Déciron (magicien), ...
La soirée sera présentée par Franck Edard (Journaliste M6 & parrain de l&#...
Match VIP PSG / Nice
Et pour clore cette année 2016, Nathan, André et toute la famille ont été conviés par la fondation psg lors du match Psg/Nice au parc des princes. A notre arrivée, nous avons été accueilli par 2 charmantes hotesses qui ont offert de nombreux cadeaux a Nathan, nous sommes allés voir l'entraînement du Psg directement en bord de terrain, Nathan a eu droit a une séance de dédicaces sur son maillot offert et a des selfies avec les stars du Psg, ensuite nous avons tous assisté au match en bord de terrain (t...
Super Loto Creil
Le dernier loto de l'année a été organisé le Dimanche 11 Décembre à la salle Voltaire de Creil (60). Plus d'un centaine de personnes étaient présentes pour tenter de remporter l'un des nombreux lots dans une ambiance conviale et festive. Un grand merci à Vanessa Delaplace, représentante du 60 pour l'organisation de cette journée, à Jc et Isabelle pour l'animation et la fabrication des crêpes, à Ludovic pour l'animation, aux bénévoles (Marie-France,Alex, Mahacin...
Soirée Gospel Jazz
Le Samedi 10 Décembre 2016, Nathan était invité a une soirée Gospel Jazz dans l'église st Gilles a Saint Leu la forêt à partir de 20h30. Une magnifique soirée pleine d'émotions! Un grand merci a Médéric Dard, représentant du 95, a l'association Palomenia de nous avoir fait vibrer, au Curé de l'église et a Franck pour son aide! Plus d'une centaine de personnes étaient présentes dans ce lieu magnifique!...
Bilan du stage Brain Moove Saint-Malo
Nathan a effectué du Lundi 14 au Vendredi 18 Novembre 2016 un stage au centre de stimulation Neuro-fonctionnelle Brain Moove à Saint-Malo. De 11h à 13h30, Nathan est passé par plusieurs ateliers comme la stimulation vestibulaire multiaxiale (Gyrostim), la stimulation vibratoire transcutanée (Vibrasens) ... Le but de ce stage était que Nathan est un déclic et que de nouvelles liaisons nerveux se reconnectent entre son corps et son cerveaux. Depuis son retour, nous constatons que Nathan est plus calme et plus attentif, nous attendons un peu plus d...
Armée des Anges
L'armée des anges souhaite aider une nouvelle fois Nathan a financer le futur stage ALEAS du mois de mars 2017.
Si vous souhaitez aider Nathan, vous pouvez faire un don:
- en ligne sur le lien internet:
http://www.armeedesanges.com/department/28
- ou par chèque envoyée a l'adresse de la fondation
A l’ordre de la « Fondation Marc Emmanuel »
BP 40 – 74490 Saint-Jeoire
A savoir, tous les dons réalisés sur http://www.armeedesanges.com vous permettent de bénéficier d’une réduction d’i...
Un élan de générosité pour l'opération Brioches à Méru
Ce Dimanche 9 Octobre a eu lieu, pour la 3ème année consécutive, l'opération Brioches à Méru. Encore un bel élan de générosité de la part d'Alexandra et Carlos Reboucco, gérant de la boulangerie "Aux Epis de Blé" à Méru, qui ont fabriqué et vendu plus de 400 brioches pour Nathan.
Deux Miss étaient là pour vous servir: notre miss chérie Amandine Anneet, Miss Oise 2015 et 1ère dauphine de Miss Picardie et Roxane Occelli, Miss Oise 2016. Malheur...
Match foot CSLG Chantilly vs Equipe de France FFF
Le Samedi 17 Septembre a eu lieu le match du CSLG Chantilly contre les anciens de l'équipe de France au stade des Bourgognes à Chantilly. Un beau match plein d'émotions organisé en soutien à Nathan.
Plus de 300 personnes étaient présentes pour regarder le match et rencontrer les anciens de l'équipe de France : Manuel Amoros, Guy Laffont, José pierre-fanfan, Steve Marlet, Christophe Cocard, Amara Simba, Jean guy Wallemme, Patrice Loko, Pascal Chimbonda, Jean-luc Vasseur, Frédéric Piquionne, Didier Six, L...
Aléas: la thérapie adaptée à Nathan
Au mois d'Août, Nathan est allé durant 3 semaines, pour la première fois, réaliser sa thérapie au centre ALEAS à Barcelone, centre créé par Léa. Nous avons été surpris par la beauté des lieux, alliant modernité, zénitude et avec tous le matériel nécessaire à l’apprentissage. Le planning s’articule chaque matin par 1h30 de spider, 30 min d’exercices de marche, 1h de travail au sol et 1h de kinésithérapie manuelle et ostéopathie (travail...
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